Aline Teixeiria, presidente da Ong Jardim das Borboletas e Giselle Quintão, jornalista, falam sobre o Chá das Borboletas.
O Programa Fala Você Notícias desta quarta, 17, recebeu as representantes da Ong para contaram sobre seu surgimento e trajetória para socorrer crianças do Brasil com uma doença rara.
A presidente Aline, narra que a epidermólise bolhosa é uma doença rara no tecido conjuntivo, ou seja, uma má formação genética no colágeno da pele. Geralmente é identificada no nascimento da criança, muitas crianças já nascem com lesões na pele, ou no procedimento neo-natal.
Pela falta de conhecimento médico acontece uma mortalidade absurda no Brasil, informa Aline. Os casamentos consanguíneos tem um alto índice de chances de epidermólise bolhosa.
Segundo a presidente da Ong, as reações adversas são bolhas por todo corpo, complicações desde a boca até o reto, afeta às córneas, rins, fígado, pâncreas, principalmente o intestino, fissuras retais, encurtamentos dos nervos e músculos e perda de alguns membros.
Hoje em dia já existe um mapeamento genético, informam Aline e Giselle. Dê um clique abaixo e conheça mais sobre a doença e sobre o evento que vai acontecer para levantar fundos para ajudar as pessoas que sofrem com a epidermólise bolhosa.
Assista o vídeo da entrevista
Edição: Neide Lu (MTBE 06466) / Portal Fala Você Notícias
