No Fala Você Notícias desta sexta-feira (08), recebemos Hellen Fernanda, filha da Escritora Alessandra Érica, para falar sobre o lançamento do livro: Meu foco é viver.
Hellen Fernanda conta que a doença da sua mãe se chama ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Trata-se de uma doença neurológica que vai paralisando a musculatura, fazendo com que os neurônios morram. Como os neurônios não se regeneram, deixa de levar as funções aos membros, algo que faz com que atinja os membros até atingir a parte respiratória.
Segundo ela, essa doença não tem tratamento e o que se pode fazer é proporcionar uma boa qualidade de vida para Alessandra. Atualmente, tem seis anos em que Alessandra foi acometida pela doença ELA, e, no início, os médicos davam um prognóstico para ela de, no máximo, três anos de vida. Alessandra demorou três anos para receber o diagnóstico da doença, por se tratar de algo pouco estudado. Hellen cita que a sua mãe sempre foi uma mulher guerreira, que nunca desistiu das lutas e não será a doença que irá a fazer desistir.
Conforme Hellen, o físico britânico Stephen Hawking foi diagnosticado com esta doença e se tornou a pessoa que deu mais visibilidade. O físico morreu 5 anos após ser diagnosticado com a doença.
Hellen disse que a família participa de um grupo: a Associação Brasileira da doença ELA, chamada ABRELA, pois, serve de apoio para ajudar a família a cuidar melhor de Alessandra. Inclusive foi através deste grupo que eles conseguiram o aparelho de comunicação assistível, o qual ela se comunica através dos olhos.
Em relação ao planejamento do livro, Hellen falou que foram 10 meses de escrita. Para Alessandra, o livro foi um desabafo. Ao acordar, ela já se prontificava em escrever para contar como estava se sentindo, desde a infância até os dias de hoje.
Atualmente, Alessandra escreve através de um aparelho de comunicação assistível, que vai captando os movimentos dos seus olhos e formando as palavras. Além de escrever, Alessandra também entra nas redes sociais e assiste televisão.
Hellen menciona que a sua mãe é apaixonada pela arte de ensinar e escrever este livro foi uma ferramenta que ela encontrou para continuar ensinando as pessoas. Este ensinamento diz respeito à vontade de continuar vivendo, e que não é um diagnóstico que irá mudar a sua vida.
Dê um clique no vídeo, ou, no áudio e saiba como é a rotina de Alessandra no dia a dia; como foi feita a escolha da projeção do livro; como Alessandra se sentiu com o lançamento do livro; e outras curiosidades sobre Alessandra.
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Edição: Dani Rodrigues (MTBE 6757) e Neide Lu (MTBE 6466), Portal Fala Você Notícias
