A idealizadora da ONG Jardim das Borboletas, Aline Silva, estará no programa Encontro com a apresentadora global Fátima Bernardes, nesta quinta (17), a parir das 10h30.
A participação da criadora da ONG no programa Encontro é para mostrar a população brasileira sobre a doença epidermólise bolhosa. Uma doença que não tem cura maltrata muito a pessoa e o tratamento muito caro.
A sede da ONG é em Caculé-BA, onde o movimentou ganhou força e atende 50 crianças com a epidermólise bolhosa.
Nesta sexta (18) e sábado (19), a Fraternidade Feminina da Loja Macônica Cruzeiro do Sul, está realizando um bazar para ajudar a ONG Jardim das Borboletas. O Bazar vai acontecer na rua dos Expedicionários, 124, centro, próximo a Arezzo Guanambi. Roupas, calçados, bijuterias, livros, utilidades domésticas e lembranças da ONG: camisetas, chaveiros e canecas.
Doença
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética causada por uma alteração da síntese das proteínas que são responsáveis por unir as camadas da pele.
Por causa dessa alteração, a pele fica mais frágil do que o normal e pode se romper facilmente com um único toque. A doença é rara e não tem cura, mas o seu tipo mais leve pode ser controlado com tratamento. O sintoma mais comum da doença são as bolhas que se formam na pele e depois estouram, deixando o corpo em carne viva. Há casos em que a criança já nasce com bolhas e algumas desenvolvem a doença com o tempo. Portal Fala Você
